Gente "Dura"...

 Tem gente que é "dura" com a gente ou a gente que é "mole" demais...

Mas, é uma dureza que nos ensina a olhar a vida com mais maturidade e  menos inocência, porém sem perder o encanto, a sensibilidade,  a essência... São essas gentes duronas que nos empurram pra frente, mostrando-nos as flores, os perfumese as cores,mas, os espinhos também.

iante dessas gentesas vezes eu me calo e até recuo, mas logo percebo  bem querer que elas me tem. 

Daí percebo e sinto o quanto sou cuidada e amada também...

Essas gentes duronas tem a experiência e eu respeito, de verdade, isto também.

Scheilla Lobato

SORRISO...

 "O teu sorriso parece asa de borboleta."

Fernando Coelho

Lealdade

 Algumas pessoas até tentam ser leais com a gente, mas, na hora do aperto, do desespero, elas falham, elas traem, se acovardam...

Deus me livre de ser assim, porém, sei que também corro este risco. Então, peço a Ele para proteger a minha mente e também meu coração. Que eu não faça ao outro o mal que eu não quero pra mim. Que eu meça minhas palavras antes de proferir as "minhas verdades" por aí.

Que meu olhar seja sempre de ternura e compaixão...

Que eu queira o silêncio diante do barulho daqueles que julgam não ter nada a perder.

Scheilla Lobato

Mãe de um Touréttico

 Eu quero ser essa Geração de "Mães de Tourettes" que luta e dá voz à essas crianças e jovens que sofrem discriminação e julgamentos, por causa de seus tiques, sons e caretas que fazem.

Eu quero espalhar pra tantos quanto puder que a Síndrome de Tourette não é Possessão malígna e muito menos loucura.

Quando eu assino Mãe de um Tourette, eu não estou deixando de ser a Scheilla Lobato , nem a mãe do Gu, do Gui e do Pedro. Muito menos estou anulando quem o Fellipe é.

Quando eu assino Mãe de um Tourette... É pra dar Visibilidade à esta Síndrome tão mal interpretada na nossa sociedade, MAS, principalmente para que outras Mães e famílias que receberam este Diagnóstico em suas casas, Não se sintam Sozinhas.

Scheilla Lobato...

Mulher,

Professora,

Escritora,

Amiga,

Esposa e,

Mãe de 4 filhos,

onde um deles é um Tourette.

"...Não julgue a realidade que você não conhece."

 "...Não julgue a realidade que você não conhece. Repita essa frase todos os dias até aprender.E mesmo que você conheça a realidade, não julgue também. A vida não é sua."Cris Carvalho

Eu só NÃO entendo algumas pessoas ACHAREM que, o fato de estarmos enfrentando, aqui em casa, uma situação que mexeu com toda a nossa estrutura emocional e financeira, trazendo-nos incertezas, dúvidas, medos e DÍVIDAS ( Sim, o custo do tratamento é alto), eu tenha que ficar moribunda, cabisbaixa, reclamona, "de mal com a vida", amarga e desleixada.

Exagero da minha parte? Talvez!

MAS, tá ficando CHATO demais, rsrsrs, essas abordagens:

- Nossa, mas você vive sorrindo!

-Nossa , você tá com a pele tão viçosa!

-Ninguém diz que você "está com problemas".

-Nooooooossa, seu filho é tâo bonito e inteligente.

E a mais recente foi:

- Ela não precisa de ajuda, vocês já viram como ela anda? ...

Simmmm... Esse texto é INFORMATIVO, sim!

Eu tô cheia de problemas, gente!

Estamos vivendo há quase dois anos com um DIAGNÓSTICO muito complexo. Nossas vidas mudaram absurdamente e TUDO é muito novo e ainda assustador...

Só que, assim como EU, em cada canto deste mundão de Meu Deus, tem uma família, uma casa, uma pessoa, enfrentando batalhas inimagináveis. Tem pessoas sendo diagnosticadas com doenças terminais, degenerativas, incuráveis e sem tratamentos. Em cada esquina, tem alguém sem gás, sem comida, sem roupas, descalços, sem um teto para abrigar-se do sol ou da chuva...Tem aluguel atrasado, tem luz e água cortada, tem gente saindo do Pronto socorro sem dinheiro pra comprar o remédio na farmácia ( e mesmo que consiga pelo SUS, nos finais de semana, tudo tá FECHADO).

Então, NÂO dá pra olhar pro meu umbigo, prostrar-me e vitimizar-me pelo Diagnóstico, tratável, que bateu na minha porta.

Eu tenho meus dias de Guerras, meus dias de desespero, de dor, de medo...

Mas, eles nunca foram e nem serão maiores que o brilho do meu Sorriso...

Eles não podem ofuscar a minha Fé.

Apesar de todos os meus pesares, das minhas lágrimas, das minhas faltas ( porque tem dias que falta muita coisa), EU sei em Quem tenho Crido e também que Ele é Poderoso para suprir TODAS as minhas necessidades.

Eu não tenho as Respostas, mas, tenho a minha Fé e...

O meu Sorriso.

E é assim que vou Seguindo...

É assim que vocês sempre irão me ver.

Não Romantizo minhas dores ( e nem as desejo pra ninguém) MAS, também não Minimizo as dores dos outros diante das minhas.

É isso.

Scheilla Lobato

Dia de Dentista...

 E foi dia de ir ao dentista.

Desde a manifestação da Síndrome de Tourette, ainda não tínhamos conseguido ir numa consulta odontológica. Os tiques eram intensos demais para uma aventura assim, rsrs...

Os movimentos são involuntários, daí, não tem como saber quando eles estarão menos ou mais intensos. Resta-nos então, romper algumas barreiras , arriscar-se e ver no que vai dar.

Fellipe quis entrar sozinho no consultório e RESPEITEI né?!! rsrs...

Foi surpreendente...

Conseguiu fazer o procedimento tranquilamente.

Saiu da sala fazendo alguns tiques motores, mas, a doutora disse que durante a limpeza, ele ficou "quietinho..."

Foi um orgulho pra mim... Mais uma Superação...

Mais uma Conquista.

Aaah...! E os dentes?

Estão perfeitamente lindos, caprichados e bem cuidados.

Scheilla Lobato

Não Compare seu Filho...

É muito comum uma mãe atípica ouvir certas coisas que, aparentemente, não tem maldade alguma. Eu mesma, tenho ouvido um bocado.

Mas, a verdade é que essas palavras ou frases são cruéis sim, e vocês( nós) precisam rever, com carinho e imenso respeito, essas falas.

A começar que Se somos únicos e ninguém é igual a ninguém ( neste referido contexto), muito menos um atípico será igual a outro atípico.

Por mais que o Transtorno seja o mesmo, as características e até as comorbidades variam muito.

Logo, não dá pra afirmar que todo autista é igual.

Que todo touréttico é igual.

"Ela é autista e faz faculdade, namora, passeia.

Ele é touréttico e tem vida social ativa, trabalha, dirige."

É cruel quando usamos tais palavras comparando a Condição de alguém... Há várias características num sindrômico e cada pessoa vai "responder" a elas, de uma forma.

Nem todo touréttico vai falar palavrão ou gritar o tempo todo. Assim como nem todo autista vai ter aversão ao abraço ( toque) ou não olhar nos olhos...

Esses são os exemplos mais comuns que estou usando para que você compreenda claramente o que estou dizendo.

Comparar um atípico com o outro, principalmente de forma negativa, traz um peso ainda maior de responsabilidade para ele ou para a mãe, que na maioria das vezes já carrega uma sobrecarga de medos, responsabilidade, solidão e CULPA.

NÃO somos vítimas e nem Coitadinhos, mas, não dá pra comparar a NOSSA realidade com a dos outros. Pois, há superações sim, há progressos, mesmos que quase imperceptíveis, há conquistas.... Mas, só Deus e essas famílias atípicas, sabem o que já enfrentaram, as noites sem dormir, os choros contidos, as esperas no consultório médico, a vergonha e a dor de um diagnóstico, o preconceito e humilhação , até chegarem onde hoje estão.

É assim a Nossa Estrada atípica, assim como é também a sua estrada Típica.

Não dá pra invalidar as Dores e Batalhas de ninguém, muito menos Compará-las (de forma negativa).

Scheilla Lobato

Aracruz... Que dor!

 Chego em casa, beijo meus filhos... Agradeço.

Cheguei, estou bem, estou VIVA.

Mas, poderia não ser assim. Poderia ser na 'minha' escola. Eu poderia ter sido o alvo.

Agradeço, mas, também choro consternada, porque NINGUÉM merece sair de casa para trabalhar ( ou estudar) no lugar que , depois da nossa casa, deveria ser o LUGAR mais seguro para se estar e, Não voltar mais... Nunca mais.

Como explicar para um pai e mãe, namorado, esposo, filhos, irmãos, que você estava trabalhando ( estudando), DENTRO da escola e, de repente morreu?

"Foi uma queda? Infartou? Convulsionou até morrer? Foi um mal súbito?"

NÃO!!!!

Alguém Invadiu a escola e sem dar tempo para nada saiu atirando pra todos os lados e vitimou fatalmente aquele "ente querido."

Quem elas eram?

Mulheres,

Professoras,

Aluna,

Filha, mãe, esposa, namorada... Era gente como a gente.

Infelizmente esta não é a primeira tragédia dentro de uma Escola e, oxalá fosse a última, mas, não é.

O que fazer então?

Exigir mais segurança?

Ações públicas e políticas efetivas?

Clamar por justiça?

Fazer manifestações exigindo Valorização e Respeito à vida?

Simmmm...!! Tudo isto deve ser feito e é válido sim.

Mas, HOJE, o grito fica embargado na dor que chegou pra essas famílias.

O clamor silencia diante da tristeza desse LUTO.

A tragédia se mistura com o medo.

O coração Lamenta e fica apertadinho porque Sente toda essa angústia e incerteza também.

Não sabemos o que "motivou" todo este crime...

Mas, nada justifica tanta atrocidade.

Eu cheguei em casa agora... Também estava na escola.

Olho de novo para os meus filhos e Choro "descontroladamente"... Agradeço...Ainda que triste...

Estou VIVA.

Mas, poderia ter sido eu a não voltar pra casa hoje com vida.

Scheilla Lobato

Hoje não quero Gritar por Justiça..Não me interpretem mal...!.(amanhã a gente faz isso)

Hj só quero Respeitar a dor dessas famílias.

Relato sobre a Síndrome de Tourette...

É certo que os Estudos apontam que a ST inicia-se na infância e adolescência, mas, também que pode manifestar-se em qualquer fase da vida. Fellipe aos 23 anos, ano passado, foi diagnosticado com a ST. Este ano fez 24 anos. E estamos na luta. Mas, o caso dele é bem raro, porque não foi o diagnóstico que veio tarde, como nos casos comuns de diagnóstico tardio, mas sim, a manifestação da Síndrome é que deu-se "mais tarde".

Fellipe não apresentou na infância ou adolescência algo que pudesse sequer suspeitar da síndrome, digo, as características mais evidentes para um diagnóstico ou mesmo suspeita, não apareceram.

A Síndrome de Tourette sempre esteve lá, mas, era como se estivesse adormecida. No entanto, ano passado, ele começou num quadro depressivo e de ansiedade que levou à manifestação da síndrome. Os tiques motores e vocais "explodiram"e após uma bateria de exames para descartar ou mostrar outras "possibilidades" fechou-se o Diagnóstico da Síndrome de Tourette.

Cada caso é um Caso, preciso REFORÇAR isto, portanto, uma avaliação minuciosa com um Especialista precisa ser realizada. Fellipe nunca antes havia apresentado algo fortemente característico da ST, porém, como nas imagens, desde criança ele sempre esfregou o nariz ( associávamos à alergia pois tem bronquite, sinusite) e as vezes fazia umas caretas suaves ( mas, isto é algo peculiar aos Silveiras- família do pai- quem convive com eles, sabe do que estou falando, rsrs)... Tais comportamentos, já eram da Síndrome de Tourette ( hj sabemos disso), mas, nunca foi algo que incomodou ou atrapalhou seu convívio social e desenvolvimento.

Hoje, a Síndrome está evidente, os tiques motores e vocais acentuados, o TOC e Depressão vieram juntos na bagagem, MAS, estamos LUTANDO... RESISTINDO...TRATANDO.

Porque a Síndrome de Tourette NÃO anula quem FELLIPE é... E além de ser MUITA "coisa", ele é também Meu FILHO.

Scheilla Lobato

Diagnóstico...

 Quando um filho recebe um Diagnóstico, todas as pessoas da casa "recebem" também. É certo que as maiores batalhas e enfrentamentos, as noites em claro, os choros e as dores SERÃO daquele filho diagnosticado, MAS, é impossível ser família e sair ILESO diante de uma nova realidade assim.

Um Diagnóstico abala, desestrutura, muda toda uma rotina, muda toda uma história.

Ele fortalece laços e une, mas, separa e afasta também.

Ele assusta, apavora e amedronta sim e traz desesperança.

Aaaah! Até a "bagunça" começar a ser arrumada aqui dentro do peito, a gente "desacredita" sim, e tá tudo bem! Porque somos humanos, temos sangue e emoções correndo nas veias; nossa fé esmorece e fica abalada sim!

Uma casa que recebe um Diagnóstico, precisa ser Cuidada, acolhida, amparada e amada. Porque o chão abre sim, o teto também cai e as paredes trincam de um canto ao outro.

A gente não Desiste sabe!

A gente se agarra na fé!

"Segura na Mão de Deus e vai"...

A gente não perde a Esperança.

Mas, receber um "Diagnóstico" é como ser colocado em um Campo Minado onde a certeza que se tem é que "tem bombas espalhadas por todos os lados".

A gente não Desiste sabe!

Mas, tem dias que TUDO é tão

CANSATIVO....

que a única coisa que a gente queria ouvir é:

"Pode passar tranquilo, sem medo, sem preocupação.

Não tem mais campo minado, as bombas foram todas desarmadas."

Scheilla Lobato

P.S: Se não puder ajudar, apenas Ore por famílias diagnosticadas. Você pode até pensar, mas, não conseguirá sentir o peso do que elas estão enfrentando e nem imaginar, se não for PELO coração.

Acolha sem julgamentos e tenha empatia...

E só!

Cale-se...!

 A gente até rí quando lê algo tão verdadeiro assim, 

Mas, de tão verdadeiro, se torna sério por demais.

Então, se você tem algo de bom ou bonito pra dizer à alguém, diga logo,  poste, aproveita agora e manda um áudio, uma mensagem...Faça uma ligação, chamada de vídeo, deixe um Oi...

Não espere Não ter mais tempo...

Não despreze sentimentos tão puros assim... As pessoas merecem sim, um gesto de carinho e bondade.

E  a vida amore, é Trem bala e, nunca avisa quando vai partir...

Mas, se de tudo, você não tiver nada de Bonito pra falar daquela ou desta pessoa, um conselho bobinho vou "lhe dar" :

- Cale-se! 

( Mesmo depois que ela morrer).

Scheilla Lobato

Apenas um Toque...

Porque às vezes, tudo o que precisamos é de uma oração...

Uma palavra... 

Um olhar...

Ou simplesmente,

Um toque,

 para mudar nossa vida.

Scheilla Lobato

A dor do Outro é a Dor do Outro

 Não podemos avaliar a intensidade da dor do outro pela quantidade de sangue que jorra ou pelo tamanho da ferida ou cicatriz. Há dores que não sangram,

Há feridas que não "marcam" a pele.

Se formos capazes de entendermos esta simples e tão óbvia questão, já seremos MELHORES uns com os outros.

Uma das grandes Dificuldades no diagnóstico e tratamento da Síndrome de Tourette é justamente  a sua complexidade. Uma doença descoberta em 1825, mas, que até hoje ainda causa estranheza entre um número considerável de Profissionais da Saúde. Por mais que se "estabeleça" alguns critérios para o diagnóstico, a Síndrome de Tourette pode se manifestar em pessoas de qualquer idade, porque mesmo tendo algum componente genético, em alguns casos raros( como o do meu filho), ela não "surge" na infância. Porém, alguns gatilhos podem despertá-la, por assim dizer, fazendo-a surgir em qualquer fase da vida. 

A Síndrome de Tourette trata-se de um Transtorno relacionado às Disfunções Neurológicas e afeta e compromete diferentes aspectos da vida do portador.

Ela não tem cura, mas, com o tratamento adequado ( e nada barato, rsrs) consegue-se minimizar os efeitos desse distúrbio e melhorar o bem-estar e qualidade de vida desses "heróis" que enfrentam este Desafio.

Scheilla Lobato ... Mãe de um Tourette.

Fonte: Algumas informações tiradas de pesquisas na Internet.

Síndrome de Tourette

 Senta que lá vem Textão...

Hoje eu quero chamar a sua atenção para algo muito Sério, mas, que na maioria das vezes é levado na Brincadeira... E, não deixa de ser engraçado, cômico e até divertido, porém na mesma proporção, também pode ser doído... Acredite, mesmo que digam que não é verdade!

Quem me conhece pessoalmente e até vocês aqui das Redes, sabem que "adoro" exibir essa minha cara preta, que por sinal, podem dizer: É LINDA NÉ?! 

Mas, vocês sabem que não sou de postar muito sobre minha vida pessoal, marido e até dos meus filhos, só posto mesmo em datas "oficiais"... A exibida aqui sou eu. E, entendam, é o meu jeito,  mas respeito quem gosta de falar até sobre o que comeu na padaria da esquina, e eu  curto, curto mesmo.

Hoje, porém, vou expor algo muito pessoal sobre mim, sobre minha família e  especificamente sobre um dos meus filhos.

Sempre tive vontade de abordar sobre assuntos nesta área e quem me conhece pessoalmente sabe que tenho um ímã que me atraí à essas questões:  tá na alma, no Timo, se é que me entendem e, só não escrevo sobre, porque não me atrevo a falar daquilo que não domino.

Enfim... Vou resumir o máximo que puder, mas, estarei "aberta" ( nem tanto,rsrsrs) a qualquer pergunta ou dúvida que quiserem sanar.

Recentemente meu filho primogênito, após uma busca incessante por respostas, trocas de medicações, noites e noites acordadas, orações e orações( porque "a fé não custuma faiá", né?) consultas e mais consultas, foi Diagnosticado com a SÍNDROME DE TOURETTE.

Foi fácil ouvir esse diagnóstico? - Claro que NÃO!

Fiquei sem Chão? - Certamente que sim!

Mas, Agradecida, por Deus, muito Agradecida, porque agora, "tudo faz sentido" e sabemos com o que estamos lidando.

Dá pra "aceitar" tão passivamente este diagnóstico ( Pra um menino tão cheio de vida, projetos, tão inteligente, lindo)?-  Também não!

Mas, então oque você fez ( está fazendo) Scheilla?

Entreguei nas "MÃOS " do Meu Senhor... E isto, não é aceitação como alguns podem pensar... Não é tomar pra nós esta doença, Mas, estou apenas Consciente da minha responsabilidade como Mãe em fazer a minha parte e cuidar do bem estar do Fellipe e de toda a minha casa... E, acima de tudo,  não atrapalhar com minhas lamúrias e achismos, o Trabalho que só Deus pode fazer.

Tudo é muito novo PRA TODOS NÓS... 

Uma nova Rotina... Um novo Olhar... Um novo Caminhar de agora em diante...

Nesta Postagem ( e agora em muitas outras que farei) eu venho pedir uma coisa que talvez seja o MOTE para todas as demais ações e comportamentos de todos nós, não somente em relação ao meu filho Fellipe e minha família, mas, à todos os que tem alguma síndrome ou "doença", principalmente aquelas que causam uma certa "estranheza": 

RESPEITO...

Não sabemos muito ainda sobre a SÍNDROME DE TOURETTE, mas, já sabemos o suficiente para dizer o que ela Não É :

*Legião demoníaca ( Você riu né?, Mas, acredite! Tem gente que acha sim)

* Falta de Fé ( Não precisa orar expulsando nada)

* Castigo de Deus ( Aff... Que Deus deixou de ser Amor pra virar Carrasco cruel)

* Ela não afeta a Inteligência de quem a tem ( Não subestime a capacidade intelectual de um Tourette)

*Pessoas com a síndrome não conseguem controlar seus tiques físicos e verbais ( é um DESRESPEITO obrigá-los a se conter)

* Ela não é uma doença Mental e sim Neurológica (  Um Tourette Não tem Demência, pra ser mais clara).

Sigo trazendo mais informações... Sempre!

 Agradeço o Carinho e Cuidado daqueles que já nos acompanhavam desde os primeiros sintomas. Vocês seguraram minhas mãos tão fortes que ainda os sinto aqui juntinho de mim.... Tem Orações, tem Rifa e vai ter até Feijão Tropeiro pra ajudar no Tratamento ( Fiquei sabendo)...

Quem quiser pode se achegar também....  Com afeto, com carinho e Oração a gente até toma um cafezinho, um chá ou um chocolate quentinho.

E mais, quando vocês virem, um rapaz lindo, alto, um "HOMÃO", como diz uma passarinha, pelas ruas da nossa cidade, fazendo uns movimentos involuntários, Podem ficar calmos e sem preocupação... Ele também é Poeta, talvez só esteja Versejando com a sua TOURETTE.

Scheilla Lobato

Tem gente que...

Tem gente que chega

Na vida da gente pra somar..

Chega trazendo paz

E brilho no olhar...

Tem gente que é como a gente,

Mesmo sendo tão diferente,

Porque carrega dentro se si,

A Humildade de ser gente...

Tem gente que chega chegando,

mas, sem atropelar os sonhos da gente,

É gente certeira,

Gente maneira,

Gente humana,

Que cativa a gente...

Tem gente que chega na hora exata,

em que a alma da gente espera uma graça.

É gente afago,

Gente amparo,

Gente abraço, daqueles bem apertado.

Gente bonança,

Gente esperança,

Gente que traz vida...

Pros dias da gente.

Scheilla Lobato