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sábado, 26 de novembro de 2022

Dia de Dentista...

 E foi dia de ir ao dentista.

Desde a manifestação da Síndrome de Tourette, ainda não tínhamos conseguido ir numa consulta odontológica. Os tiques eram intensos demais para uma aventura assim, rsrs...
Os movimentos são involuntários, daí, não tem como saber quando eles estarão menos ou mais intensos. Resta-nos então, romper algumas barreiras , arriscar-se e ver no que vai dar.
Fellipe quis entrar sozinho no consultório e RESPEITEI né?!! rsrs...
Foi surpreendente...
Conseguiu fazer o procedimento tranquilamente.
Saiu da sala fazendo alguns tiques motores, mas, a doutora disse que durante a limpeza, ele ficou "quietinho..."
Foi um orgulho pra mim... Mais uma Superação...
Mais uma Conquista.
Aaah...! E os dentes?
Estão perfeitamente lindos, caprichados e bem cuidados.
Scheilla Lobato

Não Compare seu Filho...


É muito comum uma mãe atípica ouvir certas coisas que, aparentemente, não tem maldade alguma. Eu mesma, tenho ouvido um bocado.

Mas, a verdade é que essas palavras ou frases são cruéis sim, e vocês( nós) precisam rever, com carinho e imenso respeito, essas falas.
A começar que Se somos únicos e ninguém é igual a ninguém ( neste referido contexto), muito menos um atípico será igual a outro atípico.
Por mais que o Transtorno seja o mesmo, as características e até as comorbidades variam muito.
Logo, não dá pra afirmar que todo autista é igual.
Que todo touréttico é igual.
"Ela é autista e faz faculdade, namora, passeia.
Ele é touréttico e tem vida social ativa, trabalha, dirige."
É cruel quando usamos tais palavras comparando a Condição de alguém... Há várias características num sindrômico e cada pessoa vai "responder" a elas, de uma forma.
Nem todo touréttico vai falar palavrão ou gritar o tempo todo. Assim como nem todo autista vai ter aversão ao abraço ( toque) ou não olhar nos olhos...
Esses são os exemplos mais comuns que estou usando para que você compreenda claramente o que estou dizendo.
Comparar um atípico com o outro, principalmente de forma negativa, traz um peso ainda maior de responsabilidade para ele ou para a mãe, que na maioria das vezes já carrega uma sobrecarga de medos, responsabilidade, solidão e CULPA.
NÃO somos vítimas e nem Coitadinhos, mas, não dá pra comparar a NOSSA realidade com a dos outros. Pois, há superações sim, há progressos, mesmos que quase imperceptíveis, há conquistas.... Mas, só Deus e essas famílias atípicas, sabem o que já enfrentaram, as noites sem dormir, os choros contidos, as esperas no consultório médico, a vergonha e a dor de um diagnóstico, o preconceito e humilhação , até chegarem onde hoje estão.
É assim a Nossa Estrada atípica, assim como é também a sua estrada Típica.
Não dá pra invalidar as Dores e Batalhas de ninguém, muito menos Compará-las (de forma negativa).
Scheilla Lobato

Aracruz... Que dor!

 Chego em casa, beijo meus filhos... Agradeço.

Cheguei, estou bem, estou VIVA.
Mas, poderia não ser assim. Poderia ser na 'minha' escola. Eu poderia ter sido o alvo.
Agradeço, mas, também choro consternada, porque NINGUÉM merece sair de casa para trabalhar ( ou estudar) no lugar que , depois da nossa casa, deveria ser o LUGAR mais seguro para se estar e, Não voltar mais... Nunca mais.
Como explicar para um pai e mãe, namorado, esposo, filhos, irmãos, que você estava trabalhando ( estudando), DENTRO da escola e, de repente morreu?
"Foi uma queda? Infartou? Convulsionou até morrer? Foi um mal súbito?"
NÃO!!!!
Alguém Invadiu a escola e sem dar tempo para nada saiu atirando pra todos os lados e vitimou fatalmente aquele "ente querido."
Quem elas eram?
Mulheres,
Professoras,
Aluna,
Filha, mãe, esposa, namorada... Era gente como a gente.
Infelizmente esta não é a primeira tragédia dentro de uma Escola e, oxalá fosse a última, mas, não é.
O que fazer então?
Exigir mais segurança?
Ações públicas e políticas efetivas?
Clamar por justiça?
Fazer manifestações exigindo Valorização e Respeito à vida?
Simmmm...!! Tudo isto deve ser feito e é válido sim.
Mas, HOJE, o grito fica embargado na dor que chegou pra essas famílias.
O clamor silencia diante da tristeza desse LUTO.
A tragédia se mistura com o medo.
O coração Lamenta e fica apertadinho porque Sente toda essa angústia e incerteza também.
Não sabemos o que "motivou" todo este crime...
Mas, nada justifica tanta atrocidade.
Eu cheguei em casa agora... Também estava na escola.
Olho de novo para os meus filhos e Choro "descontroladamente"... Agradeço...Ainda que triste...
Estou VIVA.
Mas, poderia ter sido eu a não voltar pra casa hoje com vida.
Scheilla Lobato
Hoje não quero Gritar por Justiça..Não me interpretem mal...!.(amanhã a gente faz isso)
Hj só quero Respeitar a dor dessas famílias.

segunda-feira, 24 de outubro de 2022

Relato sobre a Síndrome de Tourette...



É certo que os Estudos apontam que a ST inicia-se na infância e adolescência, mas, também que pode manifestar-se em qualquer fase da vida. Fellipe aos 23 anos, ano passado, foi diagnosticado com a ST. Este ano fez 24 anos. E estamos na luta. Mas, o caso dele é bem raro, porque não foi o diagnóstico que veio tarde, como nos casos comuns de diagnóstico tardio, mas sim, a manifestação da Síndrome é que deu-se "mais tarde".
Fellipe não apresentou na infância ou adolescência algo que pudesse sequer suspeitar da síndrome, digo, as características mais evidentes para um diagnóstico ou mesmo suspeita, não apareceram.
A Síndrome de Tourette sempre esteve lá, mas, era como se estivesse adormecida. No entanto, ano passado, ele começou num quadro depressivo e de ansiedade que levou à manifestação da síndrome. Os tiques motores e vocais "explodiram"e após uma bateria de exames para descartar ou mostrar outras "possibilidades" fechou-se o Diagnóstico da Síndrome de Tourette.
Cada caso é um Caso, preciso REFORÇAR isto, portanto, uma avaliação minuciosa com um Especialista precisa ser realizada. Fellipe nunca antes havia apresentado algo fortemente característico da ST, porém, como nas imagens, desde criança ele sempre esfregou o nariz ( associávamos à alergia pois tem bronquite, sinusite) e as vezes fazia umas caretas suaves ( mas, isto é algo peculiar aos Silveiras- família do pai- quem convive com eles, sabe do que estou falando, rsrs)... Tais comportamentos, já eram da Síndrome de Tourette ( hj sabemos disso), mas, nunca foi algo que incomodou ou atrapalhou seu convívio social e desenvolvimento.
Hoje, a Síndrome está evidente, os tiques motores e vocais acentuados, o TOC e Depressão vieram juntos na bagagem, MAS, estamos LUTANDO... RESISTINDO...TRATANDO.
Porque a Síndrome de Tourette NÃO anula quem FELLIPE é... E além de ser MUITA "coisa", ele é também Meu FILHO.
Scheilla Lobato

Diagnóstico...

 Quando um filho recebe um Diagnóstico, todas as pessoas da casa "recebem" também. É certo que as maiores batalhas e enfrentamentos, as noites em claro, os choros e as dores SERÃO daquele filho diagnosticado, MAS, é impossível ser família e sair ILESO diante de uma nova realidade assim.

Um Diagnóstico abala, desestrutura, muda toda uma rotina, muda toda uma história.
Ele fortalece laços e une, mas, separa e afasta também.
Ele assusta, apavora e amedronta sim e traz desesperança.
Aaaah! Até a "bagunça" começar a ser arrumada aqui dentro do peito, a gente "desacredita" sim, e tá tudo bem! Porque somos humanos, temos sangue e emoções correndo nas veias; nossa fé esmorece e fica abalada sim!
Uma casa que recebe um Diagnóstico, precisa ser Cuidada, acolhida, amparada e amada. Porque o chão abre sim, o teto também cai e as paredes trincam de um canto ao outro.
A gente não Desiste sabe!
A gente se agarra na fé!
"Segura na Mão de Deus e vai"...
A gente não perde a Esperança.
Mas, receber um "Diagnóstico" é como ser colocado em um Campo Minado onde a certeza que se tem é que "tem bombas espalhadas por todos os lados".
A gente não Desiste sabe!
Mas, tem dias que TUDO é tão
CANSATIVO....
que a única coisa que a gente queria ouvir é:
"Pode passar tranquilo, sem medo, sem preocupação.
Não tem mais campo minado, as bombas foram todas desarmadas."
Scheilla Lobato
P.S: Se não puder ajudar, apenas Ore por famílias diagnosticadas. Você pode até pensar, mas, não conseguirá sentir o peso do que elas estão enfrentando e nem imaginar, se não for PELO coração.
Acolha sem julgamentos e tenha empatia...
E só!



Gente "Dura"...

 Tem gente que é "dura" com a gente ou a gente que é "mole" demais... Mas, é uma dureza que nos ensina a olhar a vida co...